難病とは、慢性の経過をとり、現状では未だに根本的な治療法が乏しい疾患を意味します。国の難病法には「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもの」と定義されています。難病には様々な疾患がありますが、国は300を超える数の疾患を難病に認定しています。この中で神経筋関係の難病が最も多く、北里大学は東病院脳神経内科を中心に難病の中でも神経難病の中核施設とし難病治療研究センターとしての活動を永年にわたって続けて参りました。令和2年春には北里大学病院と北里東病院が完全に統合いたします。このことに伴い難病治療研究センターの活動も東病院の管轄から北里大学病院へと移管していますが、これまでと変わらず神経難病の分野での活動を続けております。また大学病院への移管を期に神経疾患以外の難病への取り組みも拡充していく予定でございます。難病治療研究センターへのご支援をどうかよろしくお願い申し上げます。
難病治療研究センター長 西山 和利
難病治療研究センターは、元々は北里大学東病院神経内科で「神経難病センター」として神経難病患者の診断・治療に関わってきました。2018年4月より、神経難病病棟は北里大学病院に移設し、28床の増床となりました。また2019年度からは、膠原病や消化器疾患の難病についても取り扱うこととなり、「難病治療研究センター」として機能するようになりました。
(運動ニューロン病 69人,パーキンソン関連疾患 53人,多発性硬化症など中枢脱髄性疾患 55人,神経筋接合部・筋疾患 69人,末梢神経疾患 47人,神経感染症・自己免疫脳炎 53人,脊髄小脳変性症 35人,その他 99人)
神経難病外来患者数(北里大学東病院脳神経内科実績):5,172人※(運動ニューロン病 18.4%,パーキンソン関連疾患 28.9%,多発性硬化症など中枢脱髄性疾患 14.7%,神経筋接合部・筋疾患 11.0%,末梢神経疾患 3.4%,脊髄小脳変性症 15.4%,その他 8.2%)
※今後北里大学病院脳神経内科の外来実績と合計すると数はさらに多くなると考えられる。
電話問い合わせ | 2,017件 |
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面談 | 2,298件 |
合計 | 4,315件 |
(運動ニューロン病 1393人,パーキンソン関連疾患 1208人,多発性硬化症など中枢脱髄性疾患 292人,神経筋接合部・筋疾患 222人,末梢神経疾患 61人,神経感染症・自己免疫脳炎 52人,脊髄小脳変性症 427人,その他 660人)
講演タイトル | 講演者 |
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「神経難病の主要な症候について」教育講演 | 北里大学病院 脳神経内科 永井真貴子 |
再診:指定難病の医療費助成制度 | 神奈川県健康医療局保健医療部がん・疾病対策課難病対策グループ 川村将人 |
神経難病患者と歯科医療 | 北里大学病院 歯科 窪田千晶 |
ポイントをおさえよう!口腔アセスメントと口腔ケアの実際 | 北里大学病院 看護部 伊藤友恵 |
神経難病患者のための呼吸リハビリテーション | 北里大学病院 リハビリテーション部 水野公輔 |
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